Latina – Una luce blu sulle neurofibromatosi

Venerdì 17 maggio, in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi e su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus, il Comune di Latina ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF” illuminando di blu l’orologio della Torre Civica.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.

Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
Per i pazienti di tutto il mondo, maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

“Il Comune di Latina – si legge nella nota – ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi”.